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Cómo funciona la comunidad para ayudar a pacientes con ELA, la enfermedad que sufre Esteban Bullrich

Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina, comentó la realidad argentina sobre esta enfermedad

La Asociación ELA Argentina es una organización civil sin fines de lucro formada hace 10 años por un grupo de pacientes y familiares afectados por la ELA -enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular- que tiene como misión aportar ayuda logística para pacientes y cuidadores, comunicación y difusión de la enfermedad, brindar asistencia legal para trámites asociados a la afección, actividades de inclusión y contención social, investigación y capacitación y actividades solidarias y de responsabilidad social.

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, con lo que se provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios). Recientemente, la Asociación ELA Argentina registró un pico de atención cuando el senador Estaban Bullrich informó que había sido diagnosticado con la enfermedad.

La complejidad en el diagnóstico de ELA radica en que la afección es un conjunto de síndromes que presenta síntomas similares a otras enfermedades. Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de ELA, sino que es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico, que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA, que se puede establecer un diagnóstico.

Darío Ryba, presidente de Asociación ELA Argentina, comentó en un mano a mano conducido por Hernán de Goñi, director periodístico de diario El Cronista que "la organización se constituyó hace 10 años como una asociación civil integrada por pacientes y familiares. Buscábamos crear un centro de afectados por la enfermedad y a partir de allí elaboramos ocho programas y más de 40 proyectos que están en funcionamiento, que van desde lo que tiene que ver con la unidad de atención, con la contención social, voluntariado, capacitación, investigación y defensa de derechos", comentó. Además, explicó que la organización busca formar una gran comunidad para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.

El representante de la Asociación opinó sobre el caso del senador Bullrich. "Por el caso de Estaban Bullrich hemos recibido tres veces más consultas de lo habitual. Tiene un impacto muy importante y una visibilidad que nos ayuda muchísimo. La actitud del senador es una actitud positiva y proactiva. Tomando en consideración algunos números se habla de que hay entre cinco a seis personas con ELA cada 100 mil habitantes, por lo que en Argentina estaríamos aproximadamente en 3000 afectados y entre 800 y 1000 diagnosticados por año".

Los tratamientos no pueden revertir el daño de la esclerosis lateral amiotrófica, pero pueden retrasar la progresión de los síntomas, evitar complicaciones y hacer sentir más cómodo e independiente a los pacientes que padecen la enfermedad.

Consultado sobre los avances con respecto al tratamiento de la enfermedad en la Argentina, Ryba aclaró que no hay mayores novedades en ese sentido y que todas las novedades se originan en otros países con más recursos para la investigación. "Lamentablemente en Argentina no tenemos un avance científico al respecto ni laboratorios que se ocupen específicamente sobre la ELA, así que dependemos del aporte de los lugares donde se desarrolla la mayor cantidad de recursos tanto humanos como económicos para el avance de ensayos clínicos, que están básicamente en Estados Unidos y en Europa", explicó.

Aunque el contexto a nivel local para el tratamiento no es alentador, el dirigente destacó la capacidad de los profesionales médicos en el país: "Creo que no estamos a la vanguardia aunque sí tenemos neurólogos excelentes y profesionales interdisciplinarios muy buenos que están informados, que tienen conocimiento, aunque no existe la especialización como en otros países más desarrollados en cuanto a la atención de personas, sobre todo clínicas especializadas con profesionales exclusivamente dedicados a la materia".

Ryba se refirió al amparo jurídico que tienen los pacientes diagnosticados con ELA y la respuesta que necesitan de los sistemas de salud en medio de una pandemia global. "Hay una ley de discapacidad, la ELA es una enfermedad discapacitante, por lo que estamos amparados en ese ley, por lo cual los sistemas de salud públicos y privados están obligados a proporcionar el 100% de los tratamientos sin costo alguno para el paciente. Son tratamientos que requieren varias disciplinas intervinientes y son muy costosos. A pesar de ésto, para recibir las vacunas contra el Covid-19 no ha sido considerada como enfermedad prioritaria, así que pedimos a las autoridades que revean esa decisión".

Hay casos emblemáticos relacionados con ELA. Quizás el más difundido y reconocido a nivel mundial ha sido el del físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador científico británico Stephen Hawking. Al respecto el presidente de la Asociación ELA Argentina consideró que "la ELA se presenta como una afección espinal y en los miembros, pero la discapacidad se generaliza en el cuerpo. El caso de Stephen Hawking es una excepción y un aprendizaje, porque tuvo la actitud de apostar a la vida y pelear con todas las herramientas posibles para seguir adelante", cerró.

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