Esteban Bullrich renunció a su banca en el Senado a casi ocho meses de haber sorprendido a propios y extraños al revelar que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es que, a fines de 2020, cuando comenzaron a notarse algunas dificultades para hablar en el ex ministro de Educación, este mismo había explicado que padecía disartria, "una enfermedad que se le había manifestado por el estrés", según precisó.
Bullrich detalló en aquel momento que se trataba de "un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y de las cuerdas vocales, y por esa razón se lo escuchaba hablar raro".
Finalmente el miércoles 28 de abril difundió un comunicado en el que dio a conocer la dura noticia. "Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla", explicó.
BULLRICH RENUNCIó A SU BANCA POR SU ENFERMEDAD
Este jueves, y a raíz de una desmejoría evidente, Bullrich decidió renunciar a su banca en el Senado.
"Quisiera no tener que escribirte este mensaje pero la realidad me dice que tengo que renunciar a mi banca de senador. Para dedicarme a mi familia y la ELA, la mía y la de todos los que la sufren", expresó primero a través de una carta que se conoció el miércoles.
La ELA fue descripta por primera vez en 1874 por el médico francés Jean-Martin Charcot.Luego, en la última sesión previa al recambio legislativo, y asistido por una computadora que reproduce sus palabras, brindó un conmovedor discurso tras el que su dimisión fue aceptada.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas se manifiestan en los pacientes que tienen el diagnóstico. Además, es poco probable que todos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.
Incluida dentro del grupo de las Enfermedades de la Neurona Motora (ENM), fue descripta por primera vez en 1874 por el médico francés Jean-Martin Charcot. Las ENM atacan las células nerviosas motoras del cerebro y la médula espinal, que son las que controlan el funcionamiento de los músculos. Por eso, gradualmente produce debilidad, rigidez y atrofia.
Al ser una enfermedad neurodegenerativa progresiva, a medida que avanza el deterioro se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, tanto inferiores como superiores. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.
Generalmente no afecta los sentidos, la vejiga e intestinos, ni la función sexual. Puede haber alguna disfunción cognitiva, pero rara vez severa.
¿QUIÉN PUEDE TENER ELA?
Según la Asociación ELA Argentina, "es difícil ser exacto, pero estudios internacionales" indican que:
- Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
- Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
- La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ELA?
- Es una enfermedad poco frecuente.
- Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves e inespecíficos, suelen ser subestimados y mucha gente no consulta al médico.
- Repentina dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales.
- Tropezones y caídas.
- Debilidad en las piernas, los pies, los tobillos o las manos.
- Dificultad para hablar o problemas para tragar.
- Episodios de llanto, risa o bostezos sin control.
- Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA ELA?
- La enfermedad afecta a cada persona de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.
- No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.
¿Es hereditaria la ELA?
- Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar.
- El 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad y a ellos se los considera ELA esporádicas. En esos casos, se cree que es una combinación entre factores genéticos y exposición a toxinas ambientales, como el tabaquismo.
¿Tiene cura la ELA?
Si bien no existe actualmente una cura, hay tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, retrasando la progresión de los síntomas y haciendo que el paciente mantenga su independencia.
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