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Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad que padece Esteban Bullrich

Afecta las neuronas que controlan los músculos voluntarios. Genera problemas para caminar, hablar, comer y respirar. Es progresiva. También la tuvo el dibujante argentino Roberto Fontanarrosa. Y el físico inglés Stephen Hawking la sufrió durante 55 años.

Esteban Bullrich, senador de Juntos por el Cambio, contó hoy que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

En diciembre de 2020, Bullrich había revelado que sufría de disartria, "una enfermedad que se me manifestó por el estrés de este año", tras viralizarse un video en redes sociales donde se notaba una llamativa dificultad para hablar en una sesión del Senado el habla. Y detalló que se trataba de "un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y de las cuerdas vocales, por eso se me escucha hablar raro".

En un comunicado difundido esta mañana, expresó: "Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla".

¿Qué es la ELA?

La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas se manifiestan en los pacientes que tienen el diagnóstico. Además, es poco probable que todos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

Se incluye dentro de la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM), descripta por primera vez en 1874 por el médico francés Jean-Martin Charcot. Incluye a un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las células nerviosas motoras del cerebro y la médula espinal, que son las que controlan el funcionamiento de los músculos. Por eso, gradualmente produce debilidad, rigidez y atrofia.

Al ser una enfermedad neurodegenerativa progresiva, a medida que avanza el deterioro se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, tanto inferiores como superiores. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.  

Generalmente no afecta los sentidos, la vejiga e intestinos, ni la función sexual. Puede haber alguna disfunción cognitiva, pero rara vez severa.


¿QUIÉN PUEDE TENER ELA?


Según la Asociación Ela Argentina, "es difícil ser exacto, pero estudios internacionales" indican que:

  • Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
  • Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
  • La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.


¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ELA?

  • Es una enfermedad poco frecuente.
  • Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves e inespecíficos, suelen ser subestimados y mucha gente no consulta al médico.
  • Repentina dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales.
  • Tropezones y caídas.
  • Debilidad en las piernas, los pies, los tobillos o las manos.
  • Dificultad para hablar o problemas para tragar.
  • Episodios de llanto, risa o bostezos sin control.
  • Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua.


¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA ELA?

  • La enfermedad afecta a cada persona de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.
  • No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.


¿Es hereditaria la ELA?

  • Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar. 
  • El 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad y a ellos se los considera ELA esporádicas. En esos casos, se cree que es una combinación entre factores genéticos y exposición a toxinas ambientales, como el tabaquismo.

¿Tiene cura la ELA?

Si bien no existe actualmente una cura, hay tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, retrasando la progresión de los síntomas y haciendo que el paciente mantenga su independencia.

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