Lucía y Emma el pasado 24 de abril cumplieron 2 años (edad calendario) y acá arrancan los conceptos nuevos que fuimos aprendiendo desde su nacimiento; claro ellas nacieron con 26 semanas, Emma 839 gris Lucía con apenas 698 grs, en edad corregida 1 año y 9 meses...

13/12/2022 (Argentina vs Croacia) nos confirman que estábamos en la dulce espera, pero que lo más probable era que íbamos a tener un embarazo difícil, monocoreal bianmiotico ese fue el título que nos llevamos del primer control (ignorantes del tema no entendíamos a que nos enfrentabamos) podríamos decir que acá arranca nuestro difícil camino de un embarazo gemelar, la atención? Por nuestras posibililades que nos brindaba la prepaga era casi una obligación ir al Hospital Italiano.

Ya en la primer consulta nos dieron un cúmulo de información y cuidados que nos iban a acompañar durante todos éstos meses, "Vamos a verte una vez cada 15 días, lo que tenemos que evitar en el proceso de crecimiento es que A saque ventaja sobre B, debe ser siempre parejo" cada lunes era sacar números, regla de 3 simple, ellos excelentes profesionales pero un tanto distantes (salvo los residentes).

Domingo 9 de abril, fuimos a la guardia de la Suizo, la panza era muy grande, acá también aprendimos otro punto, los ecógrafos (aparatos) son ecografistas-dependientes, y lo mejor es siempre hacerlo con los mismos equipos, la técnica veía un (TTTS), cómo teníamos turno en el Hospital Italiano al día siguiente, prefirieron mandarnos a casa y esperar al control con alto riesgo del Hospital Italiano.

Lunes 10 de abril, la panza parecía de 8 meses de un embarazo normal, los percentiles no eran parejos y acá confirman "trastorno transfundido-transfusor" se refiere al Síndrome de Transfusión Gemelo a Gemelo (TTTS)

Dani, tenemos que hacerte una Fetoscopia, (explicación vulgar y llana, sacar el líquido que tenía en demasía y tratar de salvar a las 3, el procedimiento consistía en ingresar al quirófano, peridural y "estamos en manos de Dios", es lo que nos dijeron antes de entrar al quirófano) había una importante diferencia entre Emma y Lucía (se estaba muriendo) el despliegue, la cantidad de profesionales que participaron hacían que vivamos ese momento con miedo.

Sorteamos el primer procedimiento, "milagrosamente están vivas las dos" lo primero que escuchamos a la mañana siguiente, un poco más tranquilos y con una experiencia ganada nos vinimos a casa.

Viernes 21 la picazón no cesaba, fuimos al obstetra, laboratorio de por medio, confirman la Colestasis, toma esto y volvé el lunes que te vamos a controlar en caso de que el diagnóstico no cambie te vamos a internar (quizás si nos hubiéramos internado ese día la historia sería diferente)

Domingo 23 de abril, Pascua, un malestar continuo acompañado de contracciones, 22:30 tomamos la decisión de ir a la clínica Suizo Argentina (nuestra segunda casa durante mucho tiempo) en el camino llamamos al obstetra y partera para que estén al tanto.

Bueno mamá te vamos a dar la inyección (el obstetra consideraba que todavía no habia que darla ya que recién entraba en la semana 24) para ayudar a madurar los pulmones, vas a estar internada algunos días y vemos como evolucionan Lucía y Emma, nada funcionó las contracciones era con mayor frecuencia, "tienen que nacer hoy".

Los cálculos que hacíamos nos daban que no llegaban al kilo ninguna de las 2, pero nos encomendamos en Dios y en confiar en todos los profesionales que se acercaron.

Todos listos, Daniela y las gemes en el quirófano, Gonzalo esperando su turno para ingresar y acompañar en el proceso...

Alejandra musicaliza los partos, 09:15 sonaba Tears in heaven de Eric Clapton (a los meses la analizamos y nos dimos con una casualidad que hasta el día de hoy nos estruja en corazón) nace Emma 830 gramos, 09:17 nace Lucía 698 gramos...

-Papá sabes lo que está pasando?

-En shock con una sensación de miedo, angustia y alegría no sabía que responder ...

-Bueno tus hijas nacieron de 26 semanas tenemos una larga estadía de ahora en más, lo ideal sería hasta las 40 semanas en este proceso vamos cuidando de ellas y de ustedes.

Al mediodía bajamos a intensivos 3, Daniela apenas las había visto pero en el shock propio de una cesárea tenía escaso recuerdo de las niñas, entrar a la terapia y ver a tus hijas recién nacidas intubadas, con cables por todos lados, te llena de miedo, dudas y sobre todo angustia de no saber cuándo se termina este trago amargo.

A los 3 días suben y nos comentan que Emma tiene una necrosis intestinal (diagnóstico que suele darse a los 50 días de un nacimiento) era de carácter urgente operarla ya que no se podía alimentar con normalidad, pero, para poder operarla era necesario que tenga al menos 1 kilo, el peso ideal para entrar al quirófano era de 2 kilos, algo casi imposible de cumplir, entonces la alimentación parenteral se convirtió en un aliado clave para esta etapa.

Primer entrada a quirófano, 3 horas, salió como se esperaba, ahora sólo restaba que tenga el peso ideal para la segunda operación, consistía en unir el intestino.

Lucía no venía creciendo como esperaban, la respiración era su punto de dolor, y con frecuencia continua hacia apneas, en todo ese escenario "Hay que cerrar el ductus" nos plantearon la operación como si fuese de rutina, claramente implicaba bajar nuevamente al quirófano, sólo restaba que Lu llegué al kilo para poder ingresar, algo que no pasó, ingresó con 900 gramos.

Segunda entrada al quirófano, bastante rápido como se había planteado, sólo que volvió a estar intubada, claramente lo respiratorio era su mayor desafío

En el medio era un ir y venir desde Turdera a la Suizo todos los días, viajar pensando en ellas, volver sin ellas, el contrato del alquiler se vencía y necesitábamos refaccionar la que hoy es nuestra casa, o sea teníamos albañiles acomodando la futura casa, sí todo eso en forma conjunta... Ah y un dato no menor, somos un ensamble. Las gemes tienen 4 hermanos, Nehuen, Tobías, Morella y Gaia... Sin lugar a dudas ellos 4 fueron un sostén muy importante en el proceso y mucho de lo que vivimos, fue contando con el apoyo de ellos.

¿Sabías que hay un chupete para prematuros? Ignorantes en el tema presumimos que era una tarea sencilla... Ya de por sí en la clínica no había por faltante e nivel mercado, farmacias? Miles y en todas NO y no vamos a tener, claro resulta que estos chupetes son MUY chicos (son para peso menores a un kilo) y no tienen rotación, escribimos a marcas reconocidas y nada, apelamos a las redes sociales, un "conocido" me mandó por otro chupetes desde Uruguay, un amigo me consiguió unos desde Miami y Daniel, tío de Gonzalo, trajo uno de Roma.

¡Etapa ganada!

El tiempo pasaba, los vaivenes emocionales eran tremendos, un equipos de HUMANOS que nos dejaban sacarlas de las incubadoras para tenerlas a upa, un día las pusimos juntas, ese sin dudas fue el momento más esperado por nosotros, fue la única vez que estuvieron juntas afuera de la panza.

Las ecografías cerebrales habían arrojado algunos derrames en ambas, propias de su prematurez, era algo que en ese momento no era importante.

Emma ya no podía seguir alimentándose por parenteral ya que tenía algunos daños paralelos hepáticos y su operación intestinal (anastomosis, conexión de los intestinos) no podía esperar al peso ideal...

Tercera entrada al quirófano, las venas de Emma ya no aguantaba había que ponerle una vía central con sedación.

Ahora sí, con vía nueva y un peso cercano a los 2 kilos podíamos hablar de un escenario ideal para intervenirla.

Entrada al quirófano, la operación oscilaba entre las 2 y 6 horas, casi a las 2 horas nos avisan que todo había salido mejor de lo que esperaban, pero lo más probable era que más adelante requiera una nueva operación, la anastomosis estaba muy cercana al duodeno y esto era un problema para la cicatrización.

Las semanas pasan y Emma empeora, si bien había resultado su operación, una trombosis en la vía central hace que todo sea en vano, comenzamos a entender como trabaja esta enfermedad y día a día la vimos morir, los partes no eran como esperábamos, no podían entrar en rango, transfusión tras transfusión, en el medio Lucía mejoraba y nos hacía replantear que hacer con ella, necesitábamos "minutos sanos" la cambian a una terapia intermedia, algo muy positivo en ese momento, pasábamos del dolor y la angustia de estar despidiendo a Emma, a un mimo de Lucía porque ya sonreía y nos reconocía.

Viernes 18 de agosto, llegó el día que ningún padre quiere vivir, nos tocó despedir y soltar a Emma, había peleado contra todo, luchado de una manera memorable, pero todo ese esfuerzo no alcanzó, adrenalina, fentanilo, y tantas drogas más tampoco, 19:30 esperó a su papá para luego, descansar... Nos dejaste con un dolor inmenso con el que estamos aprendiendo a convivir, pero con muchas enseñanzas y SIEMPRE nos sentiremos orgullosos de que seas nuestra hija.

Ya habíamos pasado lo peor, no nos entraban más balas (es lo que solíamos decir) "La eco cerebral arroja derrames asociados a una hidrocefalia" otra vez la ignorancia nos nubla y nos deja en shock... desconocíamos que había soluciones eficientes, los derrames propios de la prematurez no los pudo sortear y ahora debíamos operarla. Otra vez el pánico y el miedo de volver a bajar al temido subsuelo , para ponerle una válvula por derivación peritoneal antes de su salida , un dispositivo magnético que cumplía la función de drenar ese líquido que se concentraba en su cabecita.

Entrada al quirófano, todo sale como esperábamos, nos quedaba solo el miedo de que no requiera intubación nuevamente, finalmente no pasó y Lucía se recuperó muy favorablemente.

19 de septiembre después de 150 días (5 meses) con una montaña rusa de emociones, tuvimos la tan ansiada alta, miles de recuerdos, desconocidos con los que nos contuvimos, enfermeros, médicos, personal de limpieza, seguridad, buffeteros... Siempre que podemos pasamos por la clínica y visitamos a quienes nos recuerdan, estaremos eternamente agradecidos por su labor profesional pero mucho más por ser excelentes personas.

A cada persona que esté pasando por algo similar si necesitan hablar sin problemas pueden escribirnos, compartiremos detalles, y sugerencias para poder ayudar.

Pd1: Tears in heaven es la canción que le dedica Eric Clapton a su hijo fallecido.

Pd2: Los tiempos de los prematuros son muy diferentes, aprendimos que Lucía tiene los suyos, recién comenzó a caminar hace poco menos de un mes.

Pd3: Muchas gracias a todas las personas que donaron sangre en las distintas etapas que lo requerimos a los cercanos y sobre todo a los desconocidos

Daniela y Gonzalo.