Martes  18 de Junio de 2019

Nos plantamos por Joaquín, nos plantamos por todos

Un diagnóstico demoledor. Una lucha familiar contundente. Y un niño de 9 años como hilo conductor de un reclamo colectivo.

Nos plantamos por Joaquín, nos plantamos por todos

Hace unas semanas se conocía la noticia de que una mujer rionegrina ya no iba a poder seguir cultivando legalmente cannabis para el aceite medicinal que su nieto necesita. La información dura indicaba que, el 21 de mayo, la Cámara Federal de Apelaciones de General Roca decidió revocar una medida cautelar que le había dado a la familia de Joaquín un año atrás. La novedad podría haber sido una más entre las tantas que a diario nos llegan a los periodistas. Pero quiero contarles la otra cara de esta historia.

Joaquín nació en septiembre de 2010. Hasta los 5 años todo parecía normal. Pero un día, casi como de la noche a la mañana, Joaquín dejó de parecerse a ese niño feliz con el que había compartido el verano anterior. Empezó a mostrar “comportamientos raros”, aparecieron algunos tics motores y sonoros, y algunas acciones involuntarias, que él luego rechazaba con racionalidad extrema. Su mamá accionó rápido y así llegó el diagnóstico: síndrome de Tourette. Algo que hasta entonces ni ella, ni María Eugenia, la abuela de Joaco; ni su abuelo médico, conocían tanto. Tourette, retumbaba en la casa de los Navarro en Río Negro. Tourette, llegó hasta la familia diseminada en Buenos Aires.

Sólo atiné a escuchar la angustia ahogada y ver la mirada cargada de agua que parecía preguntar por qué a nosotros. Respondí hacia adentro: ¿y por qué no? Quizá lo que deberíamos preguntarnos realmente es para qué. Para qué nos pasa lo que nos pasa, qué podemos hacer con todo eso que nos pasa, y cómo podemos ayudarnos y ayudar.

Por qué a mí, es lo primero que cualquier mortal se pregunta cuando está atravesando una experiencia traumática, una enfermedad o, quizá peor, la enfermedad de un ser querido. Pasado un tiempo de angustia los caminos son variados, pero podríamos resumirlos en dos: paralizarse o avanzar.

Esta abuela lo entendió rápido, no iba a quedarse viendo cómo su nieto comenzaba a deteriorarse, cómo la medicación tradicional ayudaba en una parte y desajustaba en otra, estaba frente a algo peor que una enfermedad, estaba frente al síndrome de la sábana corta: tapo por un lado, destapo por el otro. El Tourette es un trastorno neurológico que causa múltiples tics. No tiene cura y sólo puede ser atenuado con medicación, pero sólo puede ser atenuado. En el caso de Joaquín, el cuadro viene acompañado por déficit de atención y trastorno obsesivo compulsivo.

María Eugenia, evaluó alternativas, empezó a estudiar y a escuchar sobre otras terapias. Un día llegó con la posibilidad de probar aceite de cannabis, pero lo primero que encontró fue un paredón: mi tío, médico legista, el abuelo de Joaco, un hombre de ciencia. Aún no logro precisar cuánto pasó del prejuicio al uso. El amor por su nieto no le dejaba lugar a la duda. Había que devolverle a Joaco su cuerpo, había que sacarlo del frasco en el que se había encerrado.

El Tourette es un transtorno neurológico que causa múltiples tics y sonidos motores. Para conocer más #nosplantamosporjoaquin #autocultivoya #sincultivonohayderecho

Entonces experimentó en él mismo y al ver los efectos decidió administrárselo al nene. “Nosotros estudiábamos a la marihuana dentro de la toxicología. Hoy se estudia cómo actúa a nivel fisiológico, como un regulador de todo el organismo”, dijo entonces.

Lo potente de esta historia básicamente está en la lucha. El diagnóstico siempre es perturbador, pero cuando logramos trascenderlo, cuando logramos entender que no es un techo, si no que muchas veces es una oportunidad, nos volvemos poderosos, imparables. Queda mucho por hacer, quedan batallas por librar, como conseguir que el autocultivo esté amparado definitivamente por la ley y que se extienda a quien lo necesite.

En este caso, definitivamente la respuesta contundente del para qué, enterró por completo al por qué. La lucha individual rápidamente se volvió un reclamo colectivo en el que Joaquín no es más que el hilo conductor de todo esto. “‘Nos Plantamos por Joaquín’ es un ‘nos plantamos por todos’. Joaquín pasó a ser un nombre, un emblema y un niño que se expresa”, dice su abuela, esa luchadora incansable que me llena de orgullo.

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