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Alma Sinaí tiene 9 años y baila prácticamente desde que aprendió a andar, pese a ser una de las trece personas diagnosticadas en España del síndrome del GDAP1, una enfermedad minoritaria de origen genético que afecta a la conducción nerviosa y reduce la fuerza muscular de piernas y brazos.
Sinaí es una niña de Tarragona que ha hecho del baile su manera de plantar cara al diagnóstico. La primera señal de que algo no encajaba la detectó su madre, la profesora de baile Meritxell Puvill.
“Alma caminaba de puntillas desde que dio sus primeros pasos hasta aproximadamente los cinco años, pero, de repente, un día dejó de hacerlo. Todas las revisiones pediátricas parecían normales, pero mi intuición de madre me decía que algo no encajaba e insistí mucho”, cuenta a EFE.
Tras diversas pruebas y estudios genéticos en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, llegó el diagnóstico: una neuropatía axonal asociada al síndrome del GDAP1.
La actividad de Alma contra el diagnóstico médico
Lo que más sorprendió a los especialistas fue la capacidad de Alma para realizar movimientos. “Cuando me preguntaban qué actividades hacía la niña, su reacción era de sorpresa absoluta: ballet, danza estilizada con castañuelas, sevillanas, flamenco, baile deportivo, danza urbana, defensa personal y piano. No entendían cómo puede hacer todo lo que hace”, explica Puvill.
Los médicos atribuyen ese desarrollo a la gran estimulación física y artística que Alma recibe desde pequeña, ya que otros niños con esta enfermedad tienen dificultades mucho más severas para moverse.
Para que pudiera bailar como una más, su madre le diseñó unos zapatos de flamenco a medida, elaborados artesanalmente, modificando la posición de los taps y adaptando la sujeción a sus características. “Lo que más me gusta del baile es estar con mis amigos”, comenta la propia Alma.
Las claves detrás de la actividad de Alma Sinaí como bailarina
En la escuela Art i Flamenc, la familia y el equipo han adaptado la técnica a las necesidades de la niña. “Si normalmente se trabaja desde el tibial anterior hasta los gemelos, nosotros hemos hecho que trabaje desde los cuádriceps y los isquiotibiales”, detalla Puvill.
La clave, insiste, no es hacer una danza distinta: “Buscamos otras maneras de llegar al mismo movimiento. No hacemos diferencias, adaptamos la manera de trabajar a las necesidades de cada niño”.
Alma se ha presentado a concursos y ha obtenido las mismas puntuaciones que compañeras sin diversidad funcional, ante jurados que desconocían su situación, con una coreografía creada por su hermana mayor, Aroa.
“Yo nunca le diré a mi hija, ni a ningún niño, ‘no puedes’. Mi trabajo no será cortarle las alas, sino ayudarla a encontrar la manera de volar”, apunta la madre.
Un espectáculo solidario para investigar la enfermedad
Puvill reconoce que dudó antes de dar a conocer el caso, por tratarse de una menor y un tema delicado, pero decidió hacerlo por su valor para otras familias.
“Me han llegado mensajes de familias preguntándome por el caso porque ven similitudes con sus hijos, y solo por eso ya merece la pena”, admite. Dos años después del diagnóstico, Alma no está curada, pero tampoco ha empeorado.
La escuela Art i Flamenc celebrará un espectáculo solidario el 12 de octubre en el Teatre Tarragona, coincidiendo con su 15º aniversario, inspirado en “la lucha, la visibilidad y el empoderamiento, pero huyendo de la mirada de lástima”.
Los beneficios de la taquilla se destinarán a la investigación del síndrome del GDAP1 a través del Hospital Sant Joan de Déu.