"Bienvenidos a Holanda" pregona una alegoría que expresa cómo es criar a un bebé con Síndrome de Down (SD). La misma narra que nos sucede a las familias que nos toca enfrentarnos a una noticia que no esperamos, y como un viaje que teníamos pensado y planificado hacer con destino a Italia, termina siendo a Holanda.

Cómo nos afecta ese cambio cuando estamos aterrizando, y cómo lo enfrentamos. "Holanda es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia". Con el tiempo empezás a ver que si bien cambió la ruta, Holanda es igual o más maravilloso que Italia. Te anima a descubrir sus ciudades, sus paisajes, su cultura. Las guías que te habías bajado para recorrer Italia ya no sirven. Tenes que descargar otras. Las recomendaciones que tus amigos te dieron sobre a dónde ir a comer o visitar, tampoco. El idioma es distinto. Pero nada es tan grave, ni malo como parece.

En "La Cruda", el podcats de Migue Granado, @Jerebeam dijo muchas cosas. Pero una que me siento totalmente identificado es "...por suerte me enteré con tiempo...".

La concientización de lo que significa ser papá o mamá de una persona con SD, en mi experiencia, fue clave. Nos pasaron muchas cosas por la cabeza en esos momentos. Nunca, pero nunca, dudamos en el nacimiento de Fausti. Si tuvimos miedo, incertidumbre y sobre todo mucha ignorancia.

Hoy me siento totalmente afortunado de su llegada. Me abrió la cabeza; como me dijo alguien por ahí "te regaló una misión". Pero esa misión es una responsabilidad para generar oportunidades que nos permitan tener una sociedad más justa e igualitaria, al menos, en lo que respecta a mi metro cuadrado.

Para eso tan importante como comunicar, es escuchar para entender.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), que tiene su ley en Argentina (2008) nos da el marco perfecto para llamar a las cosas por su nombre.

Asimilar esto nos permite empezar bien esa comunicación. Una comunicación efectiva y asertiva, utilizando los conceptos y definiciones correspondientes, no tengo duda que ayuda a mejorar la inclusión.

Por qué incluir, no es lo mismo que integrar.

Pero qué sería llamar a las cosas por su nombre. Por ejemplo, las personas son personas primero que nada. Todos somos únicos y distintos a la vez. No nos define una condición. Otra. La utilización del diminutivo, como sinónimo para algunos de sensibilidad, no hace otra cosa que separar y discriminar. Nadie es menos que otro por tener una condición. Por otro lado, las personas no tienen condiciones especiales. O en todo caso si las tienen, tienen más que ver con habilidades no humanas (ej. volar). Y por sobre todas las cosas, todas las personas tenemos el derecho a tener la vida que podemos y/o queremos tener, y a ser felices. Nadie nos puede decir "vos no podes".

En mi caso, Fausti tiene un hermano mayor que es la mejor estimulación que puede tener. Y su rol es el de ser ni más ni menos que el hermano mayor. Además nos tiene a su mamá y papá que continúan aprendiendo a ser #mapadres, pero además la vida nos está dando una nueva perspectiva que nos hace mejores personas porque nos pone en un lugar de privilegio. Tenemos la oportunidad de involucrarnos en un sinfín de acciones y actividades para entender mejor el mundo que queremos para nuestros hijos, pero también para entender al otro, y derribar mitos, barreras, y/o desconocimientos llamando a las cosas como deben ser llamadas.

No me atrevo a decir que la sociedad es injusta; porque cada uno tiene sus temas. Pero el sistema que rodea a las personas con discapacidad es, al menos, dispar. Podcats como los del #ConsejoPR en el mes de la concientización del SD, proyectos de ley que tienen media sanción como es el de Diagnóstico Humanizado o hasta la campaña #SindromeDeNúmeros que lidera ASDRA son hitos claves para tener una mejor comunicación, con enfoque de derechos; y para que todos, siempre y cuando queramos, tengamos la oportunidad de escuchar.