Hoy es el Día de la Artrogriposis Múltiple Congénita: inspirador testimonio de una influencer en inclusión

La influencer en inclusión Daniela Aza cuenta su experiencia sobre esta condición que afecta a las articulaciones. Cómo se vincula al mundo laboral.

Hoy es el Día de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una condición rara que ocurre en 1 de cada 3000 personas: afecta a las articulaciones generando contracturas y rigidez, lo cual genera falta de movilidad. Cuanto antes se inicie su tratamiento, más chances tiene la persona de lograr mayor autonomía. 

El Cronista entrevistó a la influencer argentina de la inclusión Daniela Aza para conocer más de la AMC y su relación en el mundo laboral.

¿En qué consiste la AMC y qué tratamientos hay para abordarla?

"Artro viene de articulaciones y gri de curvadas: esto implica que solemos tener las manos y los pies desarrollados para adentro. Múltiple significa que afecta a dos o más áreas del cuerpo, y congénita, que está presente al nacer: no es adquirida, sino que es una condición de nacimiento. La AMC es un síndrome neuromuscular no progresivo que si se trata y diagnostica a tiempo, no evoluciona. Con un diagnóstico temprano y preciso se incrementan las posibilidades de autonomía y de mejorar la calidad de vida".

En las conferencias que brinda, usted propone pensar la discapacidad en términos de diversidad y no como una falla o carencia. 

"Históricamente, la discapacidad fue un equivalente a enfermedad, asociada a un diagnóstico y a algo que 'le falta a alguien' como seres incompletos. De ahí que los términos más comunes sean 'tiene un problema' o 'pobrecito'. 

El gran desafío es encaminarnos hacia un modelo social que tome en cuenta el entorno y comprenda a la discapacidad como un asunto también de la sociedad. Es considerar a la condición de una persona como una característica particular a la que la sociedad debe aceptar para que esa persona pueda insertarse, socializar y tener la mejor calidad de vida posible. Necesitamos ese cambio de mentalidad si queremos una sociedad más inclusiva".

En la serie Facebook Latam Season, que apunta a que la diversidad sea parte de todos los segmentos del negocio, Aza es una de las referentes que protagonizó el episodio "Representatividad: identidad, empoderamiento, comunicación".

"No hay personas con discapacidad en la televisión, en las redes sociales, en donde se vean trabajando. Entonces muchos niños y niñas crecen pensando que la persona con discapacidad no trabaja: porque no la ve trabajando. Porque no la ve en empresas teniendo personas a cargo, organizando. No hay impedimento para eso", dijo Aza.

Hay varios preconceptos erróneos respecto al hecho de trabajar con discapacidad, como el de que baja la productividad. ¿Cómo se desarman esas creencias?

Siguen existiendo muchos mitos y tabúes respecto a la inclusión laboral de las personas con discapacidad. En principio, se las sigue pensando como una carga en las organizaciones y empresas. Todavía existe el preconcepto de que faltamos mucho, que no podemos hacer las tarea. Por suerte, hay avances y cada vez más fuerte la tendencia a cambiar estos prejuicios, pero aún hoy las personas con discapacidad siguen encontrando muy difícil acceder a un empleo. 

 Por otro lado, el cupo no siempre se cumple y en esos casos no se contempla la carrera de la persona con discapacidad y no se hace en general un seguimiento para constatar que esa persona está verdaderamente incluida, está contenta con su trabajo, se puede desarrollar y crecer. 

Esto es muy importante para no quedarnos solamente con el ingreso de una persona al trabajo, sino que exista una verdadera inclusión genuina y coherente. Y, por último, las empresas y organizaciones se olvidan que una persona con discapacidad en el trabajo no puede aportar sino riqueza al equipo desde su experiencia y vivencias, pero también su forma de enfrentar los obstáculos, sus habilidades y destrezas mientras que, también, al contratar la empresa contagia inclusión y diversidad que es lo que necesitamos hoy en día.

¿Cuántas personas tienen artrogriposis en Argentina y en el mundo? ¿Y qué tratamientos hay?

"No existe un estudio sobre la cantidad de personas con AMC en Argentina, tampoco en el mundo. Las personas con AMC, como cualquier otra condición, no padecemos nuestra condición -si bien por supuesto nada es fácil- pero tenerla no implica necesariamente sufrimiento, desgracia o una vida infeliz, sino que es una circunstancia y característica con la que aprendemos a convivir y a manejarnos. En todo caso, padecemos una sociedad que todavía no logra ser respetuosa de las diferencias y no nos deja brillar distinto.

La AMC tiene tratamiento para ampliar e incrementar al máximo las posibilidades de la persona: estiramientos, fisioterapia, terapia ocupacional, cirugías. Cuanto antes se trate, mayores serán las chances de alcanzar suficiente movilidad para lograr la independencia y autonomía".

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